Remédio de R$ 7 Milhões para AME Chega com Esperança e Inovação

Maria, mãe de João, um bebê de 4 meses com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, chorou de alívio ao saber da novidade: o SUS oferecerá o Zolgensma, um tratamento de R$ 7 milhões que antes parecia um sonho distante. A AME é uma doença rara que rouba dos bebês a capacidade de se mover, respirar e engolir. Até agora, tratamentos como o nusinersena exigiam doses contínuas, com resultados limitados. O Zolgensma, porém, é diferente: uma única infusão usa um vírus para inserir um gene funcional, oferecendo a chance de uma vida normal.

Nesta quinta-feira (20), o Ministério da Saúde assinou um acordo inédito com a Novartis, fabricante do medicamento. Pelo modelo de compartilhamento de risco, o SUS só paga se houver resultados: 40% na aplicação e o restante ao longo de quatro anos, caso o bebê alcance marcos como controlar a nuca ou sentar sozinho. Na rede privada, o custo chega a R$ 7 milhões, mas o governo negociou um valor estimado em R$ 4 milhões por dose, economizando milhões. Para Maria, é mais que um remédio: é esperança. O Brasil agora se junta a apenas seis países que garantem esse tratamento gratuitamente.

Transformando Vidas

O impacto do Zolgensma vai além de Maria e João. Em 2023, entre 2,8 milhões de nascidos vivos no Brasil, estima-se que 287 bebês tenham AME, segundo o IBGE. Agora, dezenas deles terão acesso a esse marco da medicina pelo SUS. O acordo com a Novartis posiciona o Brasil ao lado de líderes como Canadá e Reino Unido, que também oferecem o medicamento em seus sistemas públicos. “É um marco para as famílias e para o SUS”, declarou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, celebrando a conquista.

A partir da próxima semana, 28 centros de referência no SUS iniciarão os exames preparatórios. Equipes de neurologistas e fisioterapeutas acompanharão cada criança, monitorando os resultados que determinarão os pagamentos: 20% após 24 meses, se houver controle da nuca; 20% após 36 meses, se o bebê sentar por 10 segundos; e 20% após 48 meses, com manutenção dos ganhos motores. O investimento só será concluído se a vida das crianças melhorar. Famílias interessadas podem buscar informações no site do Ministério da Saúde. Para João, o futuro pode incluir um primeiro passo. Para o Brasil

A Esperança de R$ 7 Milhões

O sucesso do Zolgensma no SUS não é apenas uma promessa — é uma realidade em construção. Desde o anúncio do acordo com a Novartis, famílias como a de Maria e João já enxergam um futuro diferente. “Eu só quero que ele tenha uma chance”, diz Maria, segurando o filho que luta contra a AME. A doença, que compromete gestos simples como respirar, agora tem um adversário à altura: uma dose única que pode reescrever destinos. O Brasil, ao negociar um custo estimado de R$ 4 milhões por paciente, mostra que é possível aliar inovação a inclusão.

Nos próximos dias, o Protocolo Clínico detalhará como os 287 bebês estimados com AME em 2023 serão atendidos. Enquanto isso, os centros de referência se preparam para os primeiros exames, sob olhares atentos de uma equipe multidisciplinar. O ministro Alexandre Padilha resume: “É o SUS salvando vidas e fazendo história.” Para cada criança que sentar ou respirar melhor, o investimento se justifica. Para Maria, o final feliz é João brincando como qualquer criança.